Wat is zelfmedicatie?

Zelfmedicatie betekent dat je geneesmiddelen gebruikt zonder begeleiding van een arts, of anders dan voorgeschreven. Denk bijvoorbeeld aan het gebruik van een andere dosering. In de context van transgenderzorg gaat het vaak om het gebruik van genderbevestigende hormonen, zoals oestrogenen, anti-androgenen of testosteron, zonder medische begeleiding1. Dit wordt ook wel Do-It-Yourself Hormone (Replacement) Therapy (DIY H(R)T) of "non-prescribed hormone therapy" genoemd2. Zelfmedicatie kan bijvoorbeeld zijn:

  • Hormonale medicatie bestellen via (buitenlandse) websites of online zorgaanbieders;
  • Medicatie gebruiken via een voorschrift van iemand anders;
  • Afwijken van een voorgeschreven dosering of behandeling.

Hoe vaak komt zelfmedicatie voor?

Er zijn geen cijfers beschikbaar voor België. In het buitenland hebben onderzoekers getracht dit in kaart te brengen. Zo werd in 2016 in Nederland een onderzoek uitgevoerd waaruit bleek dat 18% van de 273 deelnemers al hormonen had gebruikt voordat deze medisch werden voorgeschreven. De meeste medicatie werd buiten officiële kanalen verkregen, zoals online of via iemand anders3. 

Een vervolgstudie (2022) rapporteerde dat 15% van de 727 deelnemers zelfmedicatie gebruikte, voornamelijk vanwege de lange wachttijden in transgenderzorg (48%)4. De onderzoekers onderstrepen de gevoeligheid van zelfmedicatie en benadrukken daarom dat het daadwerkelijke percentage wellicht hoger ligt.

Wat zegt wetgeving over zelfmedicatie?

In België is het gebruik en de verkoop van geneesmiddelen wettelijk geregeld. De medicatie die als genderbevestigende hormonen gebruikt wordt, is voorschriftplichtig. Dat betekent dat je het alleen mag aankopen en gebruiken als ze zijn voorgeschreven door een arts. Een overzicht van deze (goedgekeurde) medicatie voor genderbevestigende hormoontherapie vind je hieronder:

Het online kopen van voorschriftplichtige medicatie zonder medische begeleiding is niet gereguleerd en kan risico’s inhouden, zowel juridisch als voor de algemene gezondheid. Daarom wordt dit afgeraden door het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) , dat toezicht houdt op de kwaliteit, veiligheid en betrouwbaarheid van geneesmiddelen in België.

Voor minderjarigen geldt bovendien het advies van de Orde der Artsen om medische zorg voor minderjarigen met genderincongruentie/-dysforie enkel op te starten onder begeleiding van een multidisciplinair genderteam. Dit omdat deze begeleiding specifieke expertise en specialisatie vereist (zoals kindergeneeskunde, psychologie, endocrinologie en kinderpsychiatrie), waarbij overleg en kritische reflectie essentieel zijn om een zorgvuldige aanpak te garanderen. 

Lees meer over Genderzorg voor minderjarigen .

Waarom gebruiken sommige trans personen zelfmedicatie?

De redenen waarom mensen starten met zelfmedicatie zijn zeer uiteenlopend en vaak met elkaar verweven. In de literatuur wordt de lange wachttijd in de transgenderzorg het vaakst genoemd als aanleiding5. Daarnaast speelt ook het gebrek aan ervaren eerstelijnszorgverleners een rol, evenals negatieve of stigmatiserende ervaringen binnen de reguliere zorg6.

Voor sommige personen is zelfmedicatie een manier om strikte toegangsdrempels tot genderbevestigende hormoontherapie en de zogenoemde ‘poortwachtersrol’ te omzeilen7. Andere gebruikers van zelfmedicatie geven aan dat financiële drempels, zoals het ontbreken van een ziekteverzekering, hen in deze richting duwen8. Bij minderjarigen speelt bovendien mee dat er soms geen toestemming wordt gegeven door hun ouders om met hormoontherapie te starten9.Ten slotte wordt ook het zelfbeschikkingsrecht en de wens om zelf controle te hebben over het eigen lichaam als motivatie beschreven10.

Deze bevindingen komen voornamelijk uit internationaal onderzoek en tonen aan dat zelfmedicatie zelden het gevolg is van één bepalende factor. Vaak ontstaat het binnen een context van structurele, sociale en zorggerelateerde drempels, en de persoonlijke behoefte aan autonomie en regie over het eigen lichaam. 

Wat zijn de risico’s van zelfmedicatie?

Hormoontherapie speelt een belangrijke en vaak positieve rol in het welzijn van trans, non-binaire en/of genderdiverse personen11. Naast de gewenste effecten zijn er ook bijwerkingen verbonden aan genderbevestigende hormoontherapie. Zodoende is het van belang om van beide aspecten op de hoogte te zijn.

Op onderstaande pagina’s lees je meer over de werking van genderbevestigende hormonen, de effecten en mogelijke bijwerkingen ervan:

Een beknopt overzicht van de (on)omkeerbare effecten van genderbevestigende hormoontherapie vind je in onderstaande tabellen: 

Wanneer genderbevestigende hormonen zonder medische begeleiding worden gebruikt, kunnen bijkomende gezondheidsrisico’s onopgemerkt blijven. Om kennis te nemen van welke gezondheidsrisico’s op ieders unieke lichaam van toepassing kunnen zijn, is medische begeleiding nodig. Tegelijk is het belangrijk te erkennen dat ook het uitblijven van zorg een negatieve impact kan hebben op de mentale gezondheid van trans en/of non-binaire personen.

Hoe de risico’s van zelfmedicatie beperken?

Om de mogelijke risico’s van zelfmedicatie zo veel mogelijk te beperken, is medische begeleiding aangewezen. Ook psychosociale begeleiding kan voor sommige personen wenselijk zijn. Onderstaande tips kunnen helpen om bepaalde risico’s te beperken.

1. Informeer jezelf grondig

Voor je start met hormoontherapie is het belangrijk om betrouwbare informatie te verzamelen. Verdiep je in de mogelijke effecten, bijwerkingen en beperkingen van hormoontherapie. Niet alle lichamelijke veranderingen treden even snel op. Sommige veranderingen zijn blijvend, terwijl andere omkeerbaar zijn.

Enkele handige pagina’s en bronnen die je kunt raadplegen:

Wees kritisch ten aanzien van informatie die op sociale media of internetfora circuleert. Persoonlijke getuigenissen kunnen waardevol zijn om ervaringen van anderen te leren kennen, maar ze vervangen geen wetenschappelijk en medisch onderbouwde informatie. Elk lichaam functioneert anders. Wat voor de ene persoon werkt of wordt ervaren, hoeft daarom niet hetzelfde effect te hebben bij iemand anders. De werking en mogelijke effecten hangen af van verschillende factoren (zie eerder: Wat zijn de risico’s van zelfmedicatie?).

Wil je meer informatie? Neem dan gratis en anoniem contact met ons op:

2. Betrek een zorgverlener

Bespreek je situatie met een zorgverlener. Idealiter is dit je huisarts en/of een endocrinoloog. Deze zorgverlener kan je gezondheid beoordelen en samen met jou bekijken wat veilig en passend is. Een medische evaluatie kan onder andere bestaan uit: 

  • het in kaart brengen van je medische voorgeschiedenis en medicatiegebruik;
  • bloedonderzoek;
  • controle van bloeddruk;
  • eventueel bijkomende onderzoeken, zoals een botdensiteitsmeting.

Op basis daarvan kan een medische zorgverlener zorgvuldige opvolging bieden, doseringen zo nodig aanpassen of doorverwijzen wanneer aangewezen. 

Leestips

3. Laat je regelmatig medisch opvolgen

Hormonen hebben een effect op je lichaam. Daarom is regelmatige opvolging belangrijk. Dit kan onder meer bestaan uit:

  • een bloedonderzoek;
  • opvolging van hormoonwaarden;
  • controle van de algemene gezondheid.

Regelmatige opvolging helpt om eventuele risico’s of bijwerkingen tijdig op te merken en de behandeling waar nodig bij te sturen.

Hoe vaak? Na de start van hormoonbehandeling vindt een eerste controle meestal plaats na ongeveer 3 tot 4 maanden. Daarna volgt vaak een volgende controle 6 tot 9 maanden later. Als de behandeling stabiel verloopt, kan de opvolging daarna doorgaans jaarlijks of tweejaarlijks gebeuren. 

Dit is een gemiddeld opvolgschema. Hoe vaak je wordt opgevolgd, hangt af van je individuele situatie en medische voorgeschiedenis. Bij bepaalde medische profielen kan frequentere opvolging nodig zijn. 

4. Stop of pas je dosering niet zelf aan

Overleg altijd met een arts voordat je stopt met hormoontherapie of je dosering aanpast. Samen kunnen jullie bekijken of een verandering nodig is en hoe je dit veilig doet.

Tijdelijk of definitief stoppen kan een bewuste keuze zijn. Bijvoorbeeld bij een kinderwens, als voorbereiding op een fertiliteitsbehandeling, of omdat je geen verdere veranderingen wilt. 

In de meeste gevallen is het veilig om te stoppen, zolang je geen orchidectomie (verwijdering van teelballen) of ovarieëctomie (verwijdering van eierstokken) hebt gehad. Heb je die ingreep wel gehad, dan moet je levenslang hormonen blijven gebruiken. Dit voorkomt een tekort aan steroïdhormonen en vermindert risico’s zoals botontkalking (osteoporose).

Na het stoppen kan het enkele maanden duren voordat je lichaam weer zelf hormonen aanmaakt. Sommige veranderingen zijn blijvend, terwijl andere geleidelijk terugkeren. Je kunt in deze periode ook tijdelijke klachten ervaren, vergelijkbaar met overgangsklachten.

Laat je hormoonwaarden daarom 3 tot 6 maanden na het stoppen controleren. Zo kan worden nagegaan of je lichaam de hormoonproductie opnieuw heeft opgestart. Is dat niet het geval, neem dan contact op met een endocrinoloog.

5. Spring voorzichtig om met online medicatie

Niet alle websites die hormonale medicatie aanbieden zijn betrouwbaar. Sommige producten zijn niet getest in een labo, bevatten andere stoffen dan vermeld of kunnen schadelijk zijn voor je gezondheid.

Heb je twijfels over een website of een negatieve ervaring? Je kan dit melden via medicrime@fagg.be. Het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) controleert de kwaliteit, veiligheid en doeltreffendheid van geneesmiddelen.

6. Bekijk online zorgaanbieders kritisch

Naast het volledig zelf aankopen van medicatie bestaan er ook online zorgaanbieders die genderbevestigende hormoontherapie aanbieden. Deze diensten bieden een alternatief voor de reguliere transgenderzorg, met online consultaties en kortere wachttijden. Hoewel deze aanbieders hormoontherapie aanbieden, is het belangrijk om te weten dat hun werkwijze kan verschillen van de multidisciplinaire genderteams in ziekenhuizen. Zo is er vaak onduidelijkheid over:

  • de manier waarop medische en psychosociale opvolging gebeuren 
  • de betrokkenheid van verschillende zorgdisciplines (zoals endocrinologie, psychologie, enz.) 
  • de organisatie van opvolging en zorg op lange termijn

De richtlijnen van de SOC8 van de World Professional Association for Transgender Health (WPATH) beschrijven een brede en multidisciplinaire aanpak. Online zorgmodellen focussen in de praktijk voornamelijk op een geïnformeerde toestemming en snelle opstart van hormoontherapie, waardoor vaak niet alle richtlijnen van de SOC8 worden toegepast. 

Daarnaast werken sommige online zorgaanbieders vanuit het buitenland (Europees en niet-Europees), wat vragen kan oproepen rond de geldigheid van voorschriften in België, de mogelijkheden voor lokale opvolging door een huisarts of specialist en de toepassing van nationale regelgeving en kwaliteitscontrole. 

Online aanbieders kunnen voor sommige volwassenen een tussenstap zijn wanneer toegang tot reguliere zorg moeilijk is. Tezelfdertijd is het belangrijk om deze diensten kritisch te bekijken en, indien mogelijk, te combineren met opvolging door een lokale zorgverlener (zoals een huisarts of endocrinoloog). 

Meer info

Kan er iets verbeterd worden aan deze pagina?

Laatst nagekeken op: .