Puberteitsremmers

Wat is mogelijk voorafgaand aan de puberteit?

Voorafgaand aan de puberteit bestaat hulp voornamelijk uit psychosociale ondersteuning en het begeleiden van een kind/jongere en diens ouders in het omgaan met de gender non-conforme gevoelens en gedrag, en de uitdagingen die daarmee gepaard (kunnen) gaan.

Naar uitkomst van de gendervariante gevoelens is er een verschil tussen jonge kinderen en adolescenten met genderincongruentie. Bij meer dan de helft van de kinderen verdwijnt genderincongruentie vóór of bij het intreden van de puberteit, terwijl vastgestelde genderincongruentie bij adolescenten/jongeren vaker blijft aanhouden tot de volwassenheid1 . 

Vóór de puberteit is er geen hormonale behandeling mogelijk of nodig. Pas vanaf het aanbreken van de puberteit kan er eventueel gestart worden met een hormonale behandeling, indien de genderincongruentie blijft aanhouden. Bij de intrede van de puberteit kunnen de reacties op veranderingen aan de lichaamskenmerken vaak intens maar ook ‘verrassend’ zijn. 

Een hormonale behandeling bestaat uit twee fasen:

1. De opstart met puberteitsremmers (indien aangewezen);
2. Het starten met genderbevestigende hormonen (testosteron of oestrogenen).

De kinderendocrinoloog onderzoekt in welke ontwikkelingsfase of Tannerstadium (fase van de lichamelijke ontwikkeling op basis van geslachtskenmerken) een kind/jongere zich bevindt en welke behandeling het meest gepast is.

De kinderendocrinoloog neemt hierbij een belangrijke begeleidende functie aan voor het opvolgen van de puberteitsontwikkeling, de hormonale therapie, de botdensiteit en het volgen van de groei.

Wat zijn puberteitsremmers?

Puberteitsremmers zijn geneesmiddelen die de productie van geslachtshormonen onderdrukken door in te spelen op de hypofyse, een klier in de hersenen. In België worden sinds midden de jaren 2000 GnRH-analogen gebruikt voor puberteitsremming bij kinderen die langdurig lijden aan genderincongruentie/genderdysforie.

Als de genderincongruentie blijft bestaan na het op gang komen van de puberteit is er veel kans dat die blijvend zal zijn. Puberteitsremmers kunnen de verdere ontwikkeling van de secundaire geslachtskenmerken in dat geval afremmen.

De hormonen die ze hiervoor gebruiken, zijn gelijkaardig als deze die de hypofyse aanmaakt om in de puberteit te komen. Alleen nu worden ze in de spier gespoten en vanuit de spier aan het lichaam afgegeven. Dit proces verloopt veel langzamer en de hoeveelheid hormonen die afgegeven wordt, is beter verdeeld waardoor de geslachtsklier (eierstok of teelbal) geen signaal meer krijgt om geslachtshormonen aan te maken.

Meestal gebruiken artsen puberteitsremmers die zo’n 12 weken werken. Na die tijd is het medicijn uitgewerkt en gaat je hypofyse weer iets grotere hoeveelheden afgeven. Je hebt dan nieuwe puberteitsremmers nodig om te zorgen dat je eigen puberteit niet verder doorzet.

Waarom worden er puberteitsremmers gegeven?

Sommige lichamelijke veranderingen van de puberteit zijn niet terug te draaien. Denk aan borstgroei of de verandering van de stem. Als je biologische geslacht niet past bij hoe je je voelt, kun je je hier zorgen over maken en hier psychisch erg onder lijden.

Als kind of jongere met genderdysforie kan de puberteit een tijd zijn van intense angst en stress. Bij de groep kinderen waarbij dit complex en emotioneel uitdagend proces zorgt voor ondragelijk lijden (= genderdysforie/genderincongruentie), kunnen puberteitsremmers een belangrijke stap zijn om de verdere lichamelijke ontwikkeling te stoppen. Uit follow-up onderzoek blijkt dat jongeren zich hierdoor psychisch beter kunnen voelen.

Het doel van de puberteitsremming is dus tweeledig:

1. Om psychisch lijden te verminderen dat voortkomt uit ongewenste fysieke veranderingen wanneer de puberteit zich verder zet. Puberteitsremmers verhinderen grotendeels dat secundaire geslachtskenmerken verder ontwikkelen (bijvoorbeeld: borstgroei, groei van penis/teelballen, dieper worden van de stem, beharing, ...);
2. Tijdens deze periode kan een jongere samen met de psycholoog exploreren hoe de genderidentiteit zich verder ontwikkelt, en zorgvuldig overwegen of een verdere (medische) transitie al dan niet aangewezen is.

Wat doen puberteitsremmers? 

Puberteitsremmers zorgen ervoor dat de ontwikkeling van de puberteit wordt afgeremd, maar ze gaan de ontwikkelingen die al plaatsvonden niet tegen. Het lichaam groeit wel verder, meestal met een pre-pubertaire groeisnelheid, dus trager dan bij leeftijdsgenoten die in de puberteit gaan.

Het is raadzaam om de voor- en nadelen van puberteitsremmers goed tegen elkaar af te wegen alvorens met deze behandeling te starten. Niet starten met de behandeling betekent dat de lichaamseigen geslachtshormonen bij geboren meisjes zorgen voor o.a. (verdere) borstontwikkeling, en bij geboren jongens voor verzwaring van de stem, toename van de spieren en lichaamsbeharing, en groei van de penis met meer huid.

De groei van de penis zorgt er anderzijds wel voor dat er voldoende weefsel is om later genderbevestigende genitale operaties (bijvoorbeeld een vagino/vulvoplastie) te kunnen toepassen, zonder dat men hiervoor extra weefsel vanuit de darm moet gebruiken. Idem voor de groei van de schaamlippen. Deze zorgt er voor dat er voldoende weefsel is om later een (grotere) balzak te construeren.

Puberteitsremmers zorgen ervoor dat er minder kalk in de botten wordt opgebouwd, waardoor de botten minder sterk zijn dan bij leeftijdsgenoten. Ook de rijping van eicellen of zaadcellen wordt onderbroken, jongeren die puberteitsremmers gebruiken zijn dus niet vruchtbaar. Of deze effecten van puberteitsremmers op de botten en op de vruchtbaarheid 100% omkeerbaar zijn is nog niet geweten. Ook deze negatieve effecten van puberteitsremmers op de botopbouw en op de vruchtbaarheid worden uitgebreid besproken tijdens de gespreksbegeleiding.

Hoe worden puberteitsremmers gegeven?

Puberteitsremmers worden gegeven met een injectie (prik) in de spier. Een thuisverpleegkundige kan deze injectie elke 12 weken toedienen. De injectie kan wat gevoelig zijn. De eerste dagen na de prik kan men hoofdpijn krijgen. Meestal helpen pijnstillers zoals paracetamol hier goed tegen.

Je mag de injecties maximaal 2 weken eerder krijgen als je bijvoorbeeld op vakantie gaat, maar het is beter om de tijd tussen de injecties niet (veel) langer dan 12 weken te laten. Tussen 2 injecties zit dus altijd minimaal 10 en maximaal 12 weken. Als de injecties niet op het juiste moment worden gegeven, kan de eigen puberteit weer terugkomen.

Wanneer starten met puberteitsremmers?

Een eerste stap in de beslissing om al dan niet met puberteitsremmers te starten, is bekijken hoe de jongere de lichamelijke veranderingen die met de start van de puberteit gepaard gaan beleeft. Het is dus belangrijk om het eerste stadium van de puberteit op gang te laten komen. Dit is het stadium waarin de secundaire geslachtskenmerken duidelijker zichtbaar worden. Het moment waarop dit gebeurt verschilt van kind tot kind.

Gemiddeld start bij geboren meisjes de puberteit tussen 8 en 12 jaar. De start van de puberteit gaat gepaard met borstontwikkeling, een groeispurt, een versterking van de beenderen, en een vrouwelijke lichaamsvetverdeling. Bij geboren jongens start de puberteit meestal tussen 9 en 13 jaar. Dat gaat gepaard met een vergroting van het volume van de teelballen, toename van lichaamsbeharing en spiermassa, verzwaring van de stem, ...

Een kinderendocrinoloog kan het ontwikkelingsstadium waarin een jongere zich bevindt en de start van de puberteit inschatten aan de hand van een klinisch onderzoek. Niet de leeftijd, maar vooral het ontwikkelingsstadium is dus bepalend.

Beslissing voor behandeling met puberteitsremmers

Open dialoog

Bij de start van de puberteit zal het tijdens de gesprekken met de kinderpsycholoog van het kinder- en jongeren genderteam voor sommige jongeren duidelijk worden dat zij er nood aan hebben om de verdere geslachtsontwikkeling te onderbreken. In dat geval kan het aangewezen zijn om te starten met puberteitsremmers. 

In een open dialoog tussen jongere, ouders en zorgverleners van het kinderen- en jongeren genderteam worden de pro's en contra's van behandeling met puberteitsremmers uitgebreid besproken. Ook als ervoor gekozen wordt om niet te starten met puberteitsremmers, kan de jongere er op latere leeftijd voor kiezen om te starten met genderbevestigende hormonale therapie. Niet starten met puberteitsremmers betekent dus ook niet dat er later geen andere medische stappen in een transitieproces gezet kunnen worden.

Puberteitsremmers kunnen de lichamelijke veranderingen die aanwezig zijn bij start van de behandeling niet doen verdwijnen. Als de jongere al ver gevorderd is in de lichamelijke puberteitsontwikkeling is het voordeel om met puberteitsremmers te starten dus minder groot. Er wordt op dat moment dan ook vaak voor gekozen om de lichamelijke ongemakken van de puberteit (bijvoorbeeld maandstonden bij geboren meisjes, erecties bij geboren jongens) te verlichten met andere medicatie.

Geïnformeerde toestemming

Een belangrijke voorwaarde om met puberteitsremmers te starten is de competentie van transgender jongeren om een geïnformeerde toestemming (IC) te geven. Naast de fysieke noodzaak om te starten met puberteitsremmers worden dus ook andere aspecten in rekening gebracht die mee bepalen of een jongere al in staat is om alle voor- en nadelen van de behandeling ten volle te begrijpen, zoals leeftijd, maturiteit, psychologisch functioneren, .... Samen zullen ze bepalen of een jongere in staat is om geïnformeerde toestemming te geven voor de behandeling.

Het is de taak van de zorgverlener om erover te waken dat bij elke stap in het behandelproces alle voor- en nadelen van alle mogelijke behandelopties en scenario’s naast elkaar worden gelegd en volledig worden doorgesproken met de jongere en diens ouders, om uiteindelijk samen te komen tot een “geïnformeerde en gedeelde besluitvorming”, ook wel shared decision-making genoemd.

Verloop screening- en beslissingsproces

Tijdens een open dialoog tussen kind, ouders en zorgverleners van het multidisciplinair kinderen- en jongerengenderteam worden de pro's en contra's van behandeling met puberteitsremmers uitgebreid besproken. Zo kan het gebeuren dat zelfs voor kinderen die in aanmerking komen voor de behandeling volgens medische en psychologische criteria, de gezamenlijke beslissing uitdraait op het NIET starten met puberremmers. Op latere leeftijd kiezen deze kinderen mogelijks wel voor genderbevestigende hormonale therapie.

Ook kan het zijn dat er geen gezamenlijke beslissing kon worden genomen voor de behandeling met puberteitsremmers, of kan het zijn dat het kind ondertussen te ver gevorderd was in de puberteitsontwikkeling. 

Steun van de ouders blijft dus een essentieel element in dit beslissingsproces2 . Elke stap in het transitietraject van de minderjarige jongere wordt dus uitgevoerd in een gedeeld besluitvormingsproces tussen de jongere, diens ouders of wettelijke vertegenwoordigers en zorgverleners met expertise.

Kan er gestopt worden met puberteitsremmers?

De behandeling is volledig omkeerbaar, dat wil zeggen dat als de puberteitsremmers gestopt worden, de lichamelijke puberteitsontwikkeling terug hervat.

Hoewel de behandeling met puberteitsremmers op elk ogenblik in samenspraak met de psycholoog en endocrinoloog kan gestopt worden, weten we uit onderzoek3 dat dit zelden gebeurt. 98% van de jongeren die puberteitsremmers gebruiken, stappen later over op genderbevestigende hormonen (testosteron of oestrogenen).4

Puberteitsremmers zijn dus geen “pauzeknop”, zoals soms wordt beweerd, maar een actieve stap in het gendertraject, die heel weloverwogen genomen dient te worden. De psychische hulpverleners en kinderendocrinoloog bespreken deze aspecten steeds met de jongere en diens ouders.

Puberteitsremmers in combinatie met genderbevestigende hormonen

Jongeren die al lange tijd multidisciplinair opgevolgd worden bij het genderteam kunnen de nood ervaren om te starten met genderbevestigende hormonen. Dit kan zowel zonder een behandeling met puberteitsremmers alsook als een vervolg op deze behandeling. Dit betekent dat personen kunnen starten met oestrogenen (voor vervrouwelijking) of met testosteron (voor vermannelijking) om zo de uiterlijke kenmerken te ontwikkelen die overeenstemmen met hun genderidentiteit. Jongeren beginnen met een lage dosis genderbevestigende hormonen, die gewoonlijk elke 6 maand wordt verhoogd tot de dosis die ook volwassenen krijgen is bereikt.

Aan de stap om te starten met genderbevestigende hormonen gaat opnieuw een lang en uitgebreid proces van gedeelde besluitvorming en geïnformeerde toestemming vooraf. Mede omdat de effecten van gender-affirmerende hormonen niet meer volledig omkeerbaar zijn, vraagt dit een nóg grotere maturiteit van de jongere om alle voor- en nadelen van deze stap goed te kunnen begrijpen, en zal deze stap in het traject pas kunnen aanvangen in de latere adolescentie.

Wat met vruchtbaarheid?

Op jonge leeftijd zijn weinig jongeren bezig met vruchtbaarheid, maar onderzoek leert dat veel volwassen transgender personen een grote kinderwens hebben. Omdat zowel puberteitsremmers als gender-affirmerende hormonen een duidelijke impact hebben op de vruchtbaarheid is het belangrijk hier al op jonge leeftijd aandacht voor te hebben. Als puberteitsremmers gestart worden aan het begin van de puberteit is de aanmaak van zaadcellen of eicellen nog niet op gang gekomen.

Als een trans jongere (met mannelijk geboortegeslacht) later toch sperma wil laten invriezen om een eventuele latere partner te kunnen bevruchten, is het belangrijk om gedurende ten minste 6 maanden te stoppen met puberteitsremmers. Dat heeft tot gevolg dat de puberteit ondertussen wel in de mannelijke richting ontwikkelt, en de winst van de puberteitsremmers dus deels verloren gaat. Dat kan voor deze jongere mentaal heel zwaar zijn. Trans jongeren (met mannelijk geboortegeslacht) die geen puberteitsremmers nemen, kunnen voor de start van de hormonale behandeling zaadcellen laten invriezen. De hoeveelheid en kwaliteit van de zaadcellen is meestal niet voldoende vóór de leeftijd van 16 jaar. Lees verder op de pagina over zaadcelpreservatie.

Trans jongeren (met vrouwelijk geboortegeslacht) kunnen ervoor kiezen om hun eicellen te bewaren. Ook hiervoor zijn heel wat extra medische stappen noodzakelijk bij gebruik van puberteitsremmers of genderbevestigende hormonen. Lees verder op de pagina over eicelpreservatie.

Kostprijs

• Puberteitsremmers worden standaard terugbetaald sinds september 2022. 
• De medische opvolging en bloedafnames worden eveneens vergoed volgens de standaard terugbetalingstarieven.